La vie avec la dermatite atopique

Les symptômes ne sont pas tous visibles.

Les poussées ne causent pas seulement de l’inconfort. Souvent, en présence de dermatite atopique (aussi appelée eczéma atopique) il faut des soins quotidiens pour réussir à maîtriser les démangeaisons et les éruptions. Les stéroïdes, les lotions et les crèmes sont parfois utiles lorsqu’une poussée se manifeste, mais vous pourriez avoir l’impression d’être incapable de prévenir ces poussées. Certaines personnes souffrant de dermatite atopique disent éprouver des symptômes d’anxiété et de dépression.

C’est pourquoi il est important de comprendre les causes sous-jacentes de la maladie. Après tout, la dermatite atopique peut générer de la frustration et de la gêne. À cause d’elle, votre apparence physique peut vous rendre mal à l’aise. Toutefois, si vous connaissez les causes immunologiques de la maladie, vous comprendrez mieux votre peau et trouverez de nouvelles façons de vous adapter à votre maladie.


Des patients se racontent

Des millions de personnes souffrent d’une forme chronique de dermatite atopique.

Les poussées peuvent avoir des répercussions flagrantes sur votre vie quotidienne. Voici le témoignage d’une patiente atteinte de dermatite atopique. Elle nous explique en quoi les poussées perturbent sa vie.

Tanya :

Souvent, les gens me disent : « C’est juste ta peau. Ce n’est pas si pire, tu as tous tes membres, tu peux marcher, tu peux sortir du lit sans aide, ta vie n’est pas menacée, tu ne vas pas en mourir. » Mais, vous savez, c’est quand même traumatisant – le manque de sommeil, l’agitation intérieure et ce que j’appelle la guerre des nerfs finissent par nous user.

L’impact le plus important de l’eczéma sur ma vie est le manque de sommeil. Je crois que je n’ai pas dormi toute une nuit depuis que je suis bébé. Les démangeaisons peuvent créer vraiment beaucoup d’anxiété et d’agitation intérieure parce que ma tête me dit d’arrêter, mais mon corps continue : mes propres mains mutilent ma peau. Un cercle vicieux de stress s’installe. Je me suis souvent grattée au point d’avoir des plaies ou des blessures ouvertes. L’inconfort devient insupportable. Ces jours-là, je prends habituellement un congé de maladie, ou je ne peux pas, en fait, accomplir mes activités de tous les jours.

C’est certain que la dermatite atopique a des répercussions sur les nouvelles personnes que je rencontre et dans mes interactions sociales, mais surtout sur mes relations amoureuses et l’intimité. Je trouve que c’est très stressant. Vous savez, quand j’ai rencontré mon mari, il ne connaissait absolument personne souffrant de dermatite atopique. Il savait à peine que cette maladie existait. En fait, il avait sous-estimé la place qu’elle prenait dans ma vie, et qu’elle prendrait dans notre vie de couple. Il voudrait m’aider, mais il ne sait pas comment. Et, c’est malheureux, mais je crois que son sommeil à lui aussi est perturbé. Je ne dors pas de la nuit, et lui non plus. La maladie se répercute aussi sur notre degré d’intimité et sur notre bien-être. Maintenant, après cinq ans, ça va bien. Mais dans les premiers temps de notre mariage, quand nous avons commencé à vivre ensemble, je crois qu’il ne comprenait pas pourquoi il m’arrivait de ne pas vouloir être enlacée. De ne pas vouloir me faire toucher. Parfois même, de ne pas vouloir lui tenir la main quand nous marchions dans la rue. Maintenant, je crois qu’il comprend que ce n’est pas lui ni notre relation qui est en cause, mais seulement mon état de santé. Cette situation a créé beaucoup de frictions, c’est une grande difficulté que notre couple a dû surmonter.

Parce que moi, quand je me regarde dans le miroir, je me trouve laide. C’est triste, mais c’est la réalité, je ne peux pas m’empêcher de me déprécier. Je me regarde dans le miroir et je trouve mon image dégoûtante et répugnante.

Je crois qu’à un certain moment j’ai été très déprimée. Et même parfois, je ne veux pas sortir du lit parce que je n’ai pas envie de rencontrer des gens, je n’ai certainement pas envie, vous comprenez, que la première impression que les gens aient de moi soit des plaies ouvertes et des marques sur mon visage.

J’ai aussi constamment peur d’avoir un enfant qui souffrirait d’eczéma. Mais la simple pensée d’un bébé, que ce soit un garçon ou une fille, qui subirait la même chose que moi, de l’enfance à l’âge adulte... Je ne sais tout simplement pas si j’en ai la force. Je ne suis pas certaine d’avoir les outils qu’il faut pour m’occuper d’un enfant malade en plus prendre en charge ma propre maladie.

  • La dermatite atopique touche
    plus souvent les femmes que les hommes.

  • Trois pour cent des adultes du monde
    entier souffrent de dermatite atopique,

    une forme chronique d’eczéma.

  • La dermatite atopique touche les
    gens de toutes les races.

DÉCOUVRIR DES STRATÉGIES D’ADAPTATION

Vous reconnaissez-vous dans ces témoignages? Sélectionnez chaque encadré pour découvrir des façons de mieux prendre en charge votre dermatite atopique.

  • « Ma peau finit par craquer, littéralement. Parfois elle saigne même. Elle est tellement sèche qu’on dirait qu’elle est recouverte d’une carapace. »* Rene, 42 ans

    La dermatite atopique est une maladie immunologique, mais on croit souvent à tort qu’il s’agit simplement d’une maladie de la peau. Toutefois, comprendre les facteurs qui causent les poussées peut vous aider à vous adapter à la maladie.

    Découvrir le processus
  • « L’eczéma est une des raisons pour lesquelles j’ai abandonné le soccer. Je ne réussissais pas à le maîtriser. »* Sarah, 29 ans

    Les conséquences de la dermatite atopique vont parfois au-delà de la santé physique — votre santé émotionnelle aussi peut être ébranlée. Voyez comment vous défendre contre la dermatite atopique en vous concentrant sur votre bien-être émotionnel.

    En savoir plus
  • « C’est une douleur ou un inconfort constants, à chaque instant. Après un certain temps, on a vraiment l’impression qu’on ne peut rien y faire. »Rene, 42 ans

    Parler ouvertement de votre maladie avec votre médecin et créer des liens avec d’autres personnes qui souffrent de dermatite atopique vous permettra de vous tenir au courant des innovations qui pourraient vous aider.

    Joindre la communauté

* Les symptômes peuvent varier d’une personne à une autre.